نصائح للمصاب بالتصلب اللويحي
التصلب اللويحي
مدخل :
أن تعرف بأنك مصاب بالتصلب اللويحي يفتح الباب للكثير من العواطف المختلطة, كالخوف واليأس والغضب وحتى الاكتئاب, وقد يدفعك هذا للتساؤل : ماذا أستطيع أن أفعل ؟ ماذا يخبئ المستقبل لي ؟ أعتمد على من ؟ وكيف ستكون ردة فعل الآخرين ؟
قد يعقب التشخيص بالتصلب فترة حرجة من حياة المريض يتساءل خلالها عن سبب معاناته, وتكون هذه الفترة هي بداية حياة جديدة, قد يحتاج خلالها الى وضع معايير جديدة لحياته وأحلامه ويتخذ فيها بعض القرارات المصيرية.
بعض الأسئلة المتعلقة بالمرض لا تزال بلا اجابات حتى الآن مع أن البحث مستمر.
هذه السطورتطرح الأسئلة الأكثر شيوعا وتحاول تقديم اجابات عملية للتعايش مع الوضع الجديد.
لست وحدك في معركتك ضد التصلب, فمن المقدر أن 350000مواطن أمريكي يتعايشون معه, والعديد منهم يعيشون حياة مُرضية منتجة سعيدة, رغم حياتهم المليئة بالتحديات وقدرهم الصعب.
ما هو التصلب اللويحي ؟
التصلب مرض عصبي مجهول السبب الى الآن, يتعلق بغلاف ليف العصب "الميلن" في النخاع الشوكي والدماغ, حيث يخرب هذا الغلاف الدهني ويستعاض عنه بغلاف ليفي صلب يعيق سير الأوامر العصبية, وفي النهاية قد يمنع سيرها تماما في بعض الأعصاب.يختلف المرض من مريض لآخر, فتختلف الأعراض والقسوة وحتى تطور المرض.
فعند الكثيرين يترجم المرض على شكل هجمات, أو مراحل تدهور صحية, يتبعها تحسن كامل أو جزئي. كما تحتلف الأعراض بحسب المناطق المصابة من الجهاز العصبي المركزي, وهذه الأعراض قد تضم واحدا أو أكثر من الآتي :
الضعف, النمنمة, الخدران, فقدان الحس, اختلال التوازن, ضعف التنسيق بين الأعضاءcoordination , ازدواجية الرؤية, حركة العين اللاارادية, ثقل اللسان, تشنج, تصلب, ضعف أحد الأطراف, في الحالات الأصعب الشلل, وفقدان السيطرة على البول.
في أي سن يداهم المرض ؟
تقريبا ثلثا المرضى يشعرون بالأعراض الأولى بين سني العشرين والأربعين.
أحيانا يتم التشخيص في وقت متأخر بعد سنين من الاصابة بالمرض لأن الأعراض تكون بسيطة ولا تستدعي الاهتمام. وفي الحالات المتبقية تكون البداية قبل العشرين أو بعد الأربعين.
هل المرض قاتل ؟
التصلب ليس مرضا مميتا, الا أن المصاب قد يكون عرضة أكثر من غيره لالتهاب المجاري التنفسية والبولية, واذا لم تعالج هذه الالتهابات, فقد تقود الى موت مبكر.هل هو معدٍ ؟
لا
هل هو وراثي ؟
لا. لا يورث الى الأبناء.
من مؤثرات الاصابة بالمرض مؤثران, أحدهما خارجي كفيروس, والآخر داخلي يؤهله للاصابة بالمرض. ولأن أفراد الأسرة الواحدة معرضون لنفس المؤثرات الداخلية وحتى الخارجية, يحدث المرض بنسبة أكبر في نفس العائلة منه في المجتمع ككل. ومع أن فرصة التعرض للمرض أكبر في ذات الأسرة, الا أنه مرض غير وراثي بالمعنى الحرفي للكلمة.
ما هي درجة العجز التي سأصل اليها ؟
للأسف, لا اجابة بعد عن هذا السؤال, فلا أحد يستطيع أن يتنبأ بنقطة توقف تطور هذا المرض, الا أن دراسة احصائية بعد 25 عاما أظهرت أن 2/3 المرضى لازالوا يستطيعون المشي " ب أو بلا مساعدات".
مع أن بعض المرضى يحتاجون الكراسي الخاصة, الا أن العديد من المرضى يعانون أعراضا خفيفة, وآخرون لا يعانون العجز الجسدي اطلاقا.
ستسمع دون شك عن آخرين يعانون الكثير. حاول أن لا تقارن, فكل حالة متميزة بحد ذاتها, فلا مجال للمقارنة أصلا.
هل التعب والاجهاد عرض عام من أعراض المرض ؟
التعب والضعف يرافقان عادة أعراضا أخرى للمرض, لكنهما قد يكونان العرض الوحيد, وفي الحالة الثانية قد ينشأ سوء فهم بين أفراد العائلة, حيث يظهر المريض بصحة جيدة كما في السابق, فيعتقد بأنه كسول ومتواكل, بينما في الحقيقة أن مستوى طاقته قد انخفض. الارهاق الزائد قد يقود الى زيادة مؤقتة في الأعراض الأخرى ولهذا يجب تجنبه.
ماذا أفعل لتجنب مؤثرات التعب ؟
هذه بعض الاقتراحات للحصول على أقصى طاقة ممكنة ولتقليل فرص الاجهاد :
أ- النوم عددا من الساعات الثابتة يوميا, وتجنب السهر.
ب- قم بكل الواجبات الجسدية الممكنة بالنسبة اليك, ولكن أبدا لا تتعد قدرتك للاجهاد.
ت- اعرف حدك, رغم أنه يتغيير من يوم لآخر.
ث- اذا كان عليك القيام بعمل متعب وشاق, حاول القيام به على درجات. اعمل واسترح قبل اتمام العمل.
ج- خطط للقيام بنشاطاتك في ساعات الصباح, حين تمتلك أقصى طاقة.
ح- عند الضرورة, حاول أن تأخذ قيلولة, أو تمدد على الأقل ساعة أو اثنتين حتى تشعر باستعادة نشاطك.
هل التصلب مؤلم ؟
لا يسبب مرض التصلب ألما في العادة, الآ أنه قد يفعل في بعض الحالات. استشر طبيبك ان كنت تعاني ألما غير معتاد, فقد يكون أو لا يكون من مرض التصلب, وقد يكون هناك علاج له.
هل تؤثر الحرارة على التصلب ؟
عند الكثيرين, وليس الجميع, يبدو أن للتعرض للحرارة آثارا جانبية بالنسبة لأعراض التصلب, فالكثيرون يشعرون بتردي الحالة الصحية في الجو الحار والرطب, ويلاحظون مزيدا من العجز كنتيجة لارتفاع درجة حرارة الجسم, كما يحصل خلال حمام ساخن أو الاصابة بالحمى.
ماذا أعمل بخصوص هذه الأعراض ؟
اذا كنت ممن يتأثرون بالحرارة, فهذه اقتراحات قد تفيدك :
أ. اشتر مكيفا هوائيا.
ب. اذا كنت لا تستطيع شراء مكيف, فحاول اغلاق الأباجورات في المنزل لمنع أشعة الشمس.
ت. تجنب التعرض الطويل للشمس.
ث. رتب نشاطاتك القاسية في الوقت الأبرد من النهار.
ج. ليكن حمامك أميل الى البرودة منه الى السخونة.
تزيد نسبة المصابين بالتصلب في المناطق الباردة, فهل يساعدني أن أنتقل للعيش في منطقة دافئة ؟
بشكل عام, كلما اقتربت البلد من خط الاستواء, كلما قل احتمال الاصابة بالمرض, لكن بعد الاصابة فان الجو الأكثر دفئا قد يسبب المعاناة السابق شرحها من أثر الحرارة.
ما الذي يمكن عمله لوقف تطور المرض ومنع أي تدهور مستقبلي ؟
لسوء الحظ, لم يتوصل العلم بعد الى طريقة تتدخل في سير المرض تماما, الآ أن الأمل كبير في الانترفيرون وغيره من الأدوية الحديثة, ويقترح الأطباء محاولة المحافظة على أفضل حالة صحية, والابتعاد قدر الامكان عن الالتهابات, و :
أ. كن نشطا قدر المستطاع ضمن حدودك.
ب. ابتعد عن الاجهاد وخذ حظك من الراحة.
ت. حافظ على التغذية الجيدة.
ث. ابتعد عن المصابين بالرشوحات قدر الامكان.
هل من أدوية لعلاج التصلب ؟
رغم أن التصلب لا شفاء منه حتى الآن, الآ أن هناك بعض العلاجات التي تخفف من أعراضه المزعجة. هذه الأدوية يصفها الطبيب وهي ليست بالضرورة نافعة للجميع, فما يفيد أحد المرضى قد لا يكون نافعا للآخر.
ما هو البردنيزولون والمثل بردنيزولون ؟ وما هي الأعراض الناجمة عن أخذه ؟
ان أخذ هذه الأدوية لفترة قصيرة من الزمن يعتقد من قبل العديد من أطباء الأعصاب أنه يقلل شدة ومدة الهجمة. الدواء ليس شافيا, فلا يبدو أنه يؤثر على سير المرض, ولذلك فاستعماله يرجع بشكل شخصي للطبيب, وبتقدير خاص لكل حالة.
عندما يعطى الدواء عن طريق الحقن, وللسيطرة على الجرعة وملاحظة أي تغيير خوف الأعراض الجانبية, يعطى هذا الدواء عادة في المستشفى. يمكن أخذ البردنيزولون كذلك عن طريق الفم , لكن لا بد من المتابعة كذلك.
من الأعراض الجانبية : تجمع السوائل وبالتالي زيادة الوزن. تغير المزاج. زيادة احتمال الاصابة بالقرحة.. وتزول جميع الأعراض عند التوقف عن الدواء.
هل من حمية معينة تفيد في حالة التصلب ؟
لقد تم اقتراح عدد من الحميات, لكن لم يثبت عمليا قدرة أي منها على تخفيف وان حتى الأعراض.
أعاني من سلس البول, وهذا يخجلني ويمنعني من الخروج من المنزل, فهل من حل لمشكلتي ؟
العديد من مرضى التصلب لا يعانون من هذه المشكلة, وبعضهم يواجهونها خلال الهجمة لا غير, وعندما يسمح المريض لهذه الأمور أن تنغص عليه "كاستعجال البول, وكثرة الحاجة للتوجه الى الحمام", يؤثر هذا الأمر على عمله وحياته الاجتماعية ..
أي مشاكل بولية يجب أن تناقش مع الطبيب, فقد يكون الحل لديه, فبخبرته سيصف العلاج المناسب الذي قد يكون حبوب دواء, أو وسائل ميكانيكية "كالقسطرة الذاتية", أو حتى عملية جراحية في بعض الأحيان.
في حالة عدم القدرة على السيطرة على الوضع, يمكن اتباع خطوات عملية تساعد على تقليل الحرج الاجتماعي, واولى هذه الخطوات هي اتباع نظام تمرين للمثانة, والتي تبدأ بمعايرة ما أدخل الى الجسم من ماء, وما أخرج منه خلال بضعة أيام لتحديد الفترة اللازمة من وقت بين شرب الماء والذهاب الى الحمام, ثم حاول أن تذهب بانتظام الى الحمام في فترات من الوقت غير متباعدة, لافراغ المثانة اراديا, وبشكل تدريجي يمكن زيادة الوقت بين المحاولة والأخرى الى أن تجد أفضل فترة زمنية يمكن اعتمادها لمنع أي حادث لا ارادي. لمنع أي التهاب في مجرى البول, من الضروري شرب كمية كبيرة من الماء, ويمكن تدبير الأمر في وقت الجلوس في المنزل, وقد تساعد الممرضة في وضع نظام معين لتدريب المثانة .
بالنسبة للرجال قد يكون استخدام كيس البول والكبوت مفيدا جدا.
ما هو أثر الحمل على التصلب ؟
عند التفكير بالرغبة بانجاب طفل عليك أن تسألي نفسك بعض الأسئلة العملية :
أ. هل لديك القدرة على رعاية رضيع ؟ وطفل نشط مشاغب فيما بعد ؟
ب. هل يمكنك طلب المساعدة بعض الوقت من أقرباء أو أصدقاء ؟ أو هل باستطاعتك استخدام من يساعد ؟
أذا كنت تفكرين بالموضوع, اطرحي الأمر على طبيبك, فالكثير من المصابات بالتصلب يحملن ويكون عائلات.
كيف أعرف متى أتوجه الى المعدات الطبية والأمينة أو أجهزة المساعدة الذاتية ؟ وما هو المتوفر منها ؟ وكيف أعرف ما هو الأفضل بالنسبة لي؟
حاول أن لا تعتمد على المعدات ان لم تكن بحاجة اليها, لكن عليك أن تعرف حاجتك لها عند نقطة معينة, فبينما ينظر البعض الى الاستعانة بعصا أوكرسي كضعف واستسلام للمرض, ينظر آخرون اليها كمفتاح لحركة أفضل, مما يزيد القدرة على الاعتماد على النفس. وعدم الاستعانة بهذه المعدات في فترة محددة يحد من نشاطات المرء الاجتماعية ويقود الى العزلة, بالاضافة الى أن هذه الأدوات قد تكون ضرورية في بعض الأحيان للحفاظ على سلامة الأعصاب, ولا يرفض استعمالها في تلك المرحلة الا العنيد.
طبيبك وطبيب العلاج الطبيعي يستطيعان تحديد الأداة الأصلح لحالتك.
من هذه الأجهزة المساعدة بعض الأجهزة المعنية بالحمام, كمقعد حمام يمكن رفعه, مساكات لقبضة اليد, مقاعد للجلوس أثناء الاستحمام ..
وهناك العديد من الأدوات التي تجعل الحياة أسهل.
أحب أخذ رأي آخر في تشخيصي وأخاف أن أجرح شعور طبيبي.
أخذ رأي آخر فكرة منطقية جدا, وليس فيها أي اهانة لطبيبك, واذا كانت النتائج الأولى لديك, فلست بحاجة لفحوص أخرى.
متى أراجع طبيبي ؟ كيف أعرف أنني أعاني من هجمة ؟
اسأل طبيبك متى يحب أن يراك ثانية, ونوع التغييرات التي عليك أن تعلمه بها. من الحكمة أن تخبره بأي عرض جديد, أو مصاعب جديدة تواجهك, فقد تكون أعراض هجمة. أحيانا لا يستطيع المساعدة, لكن أخبره على أية حال, ففي كثير من الأحيان هناك علاجات لبعض الأعراض المزعجة. كما أن هذه الأعراض قد تكون لسبب آخر غير التصلب وتحتاج لعلاج خاص.
هل للتصلب علاقة بفقدان الذاكرة ؟ والحل ؟
رغم أن بعض مرضى التصلب يعانون صعوبة في استذكار بعض التفاصيل, الا أن أن مشاكل الذاكرة قد يكون لها أسباب عدة, ولهذا فمن الجيد أن تناقش هذا الموضوع مع طبيبك الذي يستطيع أن يحدد السبب, الخطوة الأولى في العلاج. مهما كان السبب فحمل دفتر صغير وقلم لتدوين بعض الملاحظات يساعد كثيرا.
هل التعرض للاكتئاب بعد أن يعرف الشخص أنه مصاب بالتصلب شيء عادي ؟
نعم, ليس غريبا أن يشعر المرء بالخوف والاضطراب بعد سماعه التشخيص. بعض المرضى يتقبلون الوضع أفضل من غيرهم. البعض يمر بفترة اكتئاب مؤقتة قبل أن يتم تقبل الامر الواقع, وحين يطول الوضع, فلا بأس من الاستعانة بمختص.
كيف يتعايش المرء مع التصلب ؟
الجواب غير بسيط. هذه بعض الاقتراحات التي قد تساعد ريثما تكون طريقتك الخاصة للتأقلم :
أ. ركز على ما تستطيع أكثر مما لا تستطيع.
ب. فكر بكل يوم في يومه, فطبيعة التصلب تسبب عدم القدرة على التخطيط المستقبلي, ومما لا شك فيه أنه من المفيد أن توجه طاقتك لحل مشاكل اليوم أكثر من القلق بشأن الغد.
ت. حدد أهدافك ضمن المستطاع حتى يمكن تحقيقها.
ث. وسع آفاق اهتماماتك .. اهتم بأمور أخرى غير القدرة الجسدية.
ج. ضع مقياس نجاحك بحسب ما يمكنك أن تنفذ, وليس ما يفعله الآخرون.
ح. بينما يجب أن تبتعد عن رثاء نفسك, والتفكير الزائد في المعوقات, عليك أن تعبر عن مشاعرك ومخاوفك للشخص المناسب" العائلة, الأصدقاء, المقربين, المختص" فكبت المشاعر قد يؤدي الى الانفجار.
خ. زاول نشاطك المعتاد. كن نشطا قدر المستطاع في حدودك, فوضع حدود معينة لا يعني الانزواء عن العالم والمجتمع.
د. كن سلسا في التعامل, قادرا على طلب العون, وعلى تقبل المساعدة عند الحاجة. حاول أن لا تطلبها حين تستطيع الاستغناء عنها.
ذ. تذكر دائما أن عليك أن تتقبل نفسك قبل أن يفعل الآخرون.
ماذا أخبر أطفالي ؟
حديثك مع الأطفال يعتمد على سنهم ومدى نضجهم, وبهذا تختلف نوعية المعلومات التي عليهم معرفتها ويقدرون على استيعابها.
ان الأطفال شديدو الملاحظة, ولا يفوتهم أي خلل أو تغير في الأشياء. قد لا يحتاج الطفل لمعرفة المرض بالأسم, لكنه قد يحتاج الى من يطمئنه أن والده أو والدته لن يموت ويتركه وحيدا, وأنه لن يكف عن منحه الحب الذي اعتاد أن يقدمه له, رغم المصاعب التي يواجهها الآن, ورغم تغير الدور الذي كان يقوم به في المنزل.
في كثير من الأحيان, وفي محاولة ايجاد سبب للذي حصل, يلوم الطفل نفسه, وهنا يجب الاهتمام بهذا الموضوع واخراج الطفل من عقدة الذنب.
التصلب مشكلة للعائلة ككل, ويمكن للأطفال أن يكونوا عونا كبيرا طالما لا يثقل ذلك عليهم بالمسؤوليات التي تفوق سنيهم.
ومما لا شك فيه أن أخذ النصح من آباء مصابين بالمرض عون كبير, واختصار للكثير من التجارب.
ترجمة حنين يحيى حمودة
رد: نصائح للمصاب بالتصلب اللويحي
ترجمة موفقة ، لدراسة ٍوافية ٍ، عن مرض ٍمزعج ٍ .
أثبِّتُهُ ...
ودعوة ٌ للأخت حنين حمودة لإثراء المنتدى بمشاركاتها .
